November 2011--Waterfall, fevers and butterfly...

1-11-11 Fever

2-11-11 Went to doctor. Got flu vaccine.

november 2nd--I had the most engaging dream. Everyone was in it. We were in the most beautiful place in the world. Big waterfalls. Bridges. I was running, running, running. And everything was how I understood it. It felt like the world was right again, in ways I understood...…It was a Family Home. Beautiful, beautiful country. Big waterfalls. Several Victoria falls all around us. We were all sitting on the grass in a circle, just like old times.

3-11-11 Fever

4-11-11 Anniversaire de grand-pere, lui telephoner.

Slight fever

Your success depends on you standing out, not fitting in.
I'm so embarrassed. This is not me. This is not who I am.
If you were sick reoccuringly for two years and no doctors could diagnose it what would you do. It's not a life if you can't live it.

5-11-11 Now I feel optimistic and excited, despite a few hours ago feeling depressed. The ibprofene kicked in and got rid of my fever. What else...I decided how to handle tomorrow with Florent, something to focus on other than my illness sounded so much better. The prospect of fun soon, trying on clothes, being active and busy, but just a few hours ago walking around town felt like too much to do.

6-11-11 Saturday was better. It felt so good to run. Much better.

Hi Emy! Je plannifie d'aller à Paris pour voir ma famille pendant les vacances de Décembre. Je ne sais pas si tu va être toujours à Paris ou pas à ce moment....mais j'aimerais bien te voir.
J'espère que tu va bien :)
Salut Natalie,Quelle bonne nouvelle que tu viennes a Paris pour les fetes!Moi je serai dans le sud en début de semaine pour 3 jours mais après je remonte a Paris donc on pourra se voir.Tiens moi au courant quand tu aura les dates exactes.
Ok cool! Ca va etre apres le 16 décembre c'est sur, mais je vais te dire quand j'ai les dates exactes.
Ok on se tient au jus.A bientot!
À bientôt Emy!

Ask grandparents if they think it's a good idea I spend Christmas with them? Otherwise will ask mylene. Ask Emy if I can stay with her. Look into tickets for Portugal...it's really expensive....but I know for sure it's people I know and trust. Not someone I met in a bar. Where is life without adventure?
J'arrive sur Paris le 22, et je reste avec mes grandparents pour Noel. Mais la semaine d'apres, le 27 decembre-2 janvier, si tu es d'accord, je peux rester avec toi si tu veux.
Chouette le 27 je serai rentrée a paris ^^ on pourra donc rester ensemble
:) parfait! Tu travailles cette semaine, ou tu es en vacances aussi?
Je bosse cette semaine.

:) à très bientôt! Bisous!

I have to stop the pill. I can't handle the depression.

Really not well. Fever 38,3. Took ibuprofen to sleep.

6-11-11 Hi Mom,
Thank you for your letter. I'm having some trouble with my internet, but I can still check in on my phone.
Yes I've made some friends, and they give us lots of projects to do at school.
I'm glad to hear about your new job, hope it keeps going well. Hope it stays fun, and you're not doing too much.
I'm doing fine so far, I had to take from my inheritance last month, but now the apl kicked in so I paid less rent this month, and my phone bill will go down at the end of this month, I'm finally allowed to switch contracts, so getting a less expensive one.
I started teaching English to a lady, just an hour a week, but she pays me 20 euros for it, and it's something. She comes to my apartment so far, so there's no transport time for me.
I'm going to the maladies infectieuse hospital on Monday, to explain my past case so there is a doctor who knows about it in Angers. I had gone before, but I only got an appointment for tomorrow.
I've been having low fevers all this week, and sleeping alot, so I haven't been able to do much. So I'm going to speak to the doctor about it too. Maybe I'm just still getting over the flu I had, please don't tell meme to worry her yet.

Love you lots.
Natalie

7-11-11 Hi Mom and Dad, Well My fevers are back, I was at the hospital today, they started the whole process of testing again...I'm just unlucky.
I love you lots!
Natalie

Lettre envoyée par ma mère au spécialiste du CHU d'Angers qui venait de me voir: Professeur,

Merci de bien vouloir faire suivre cet historique au Dr. Rabier (voir ordonnance ci-jointe) au sujet de ma fille Natalie Volpe qui vient de le consulter.

Cher Docteur,

Je viens d'apprendre que ma fille Natalie vient de vous consulter et est en train de faire une rechute de fièvre. J'ai pensé qu'il vous serait peut-être utile de connaitre son historique médical. Je suis moi-même en RDCongo où je fais du bénévolat mais me tiens à votre entière disposition pour tout renseignement dont vous pourriez avoir besoin.
Je suis très inquiète pour ma fille, non seulement pour ses rechutes, mais aussi pour son foie à cause des doses prolongées de doliprane qui  lui ont été administrées depuis 2 ans qu'elle est malade, et plus particulièrement depuis le mois d'avril. Des suppositoires seraient-ils moins nocifs pour faire tomber sa fièvre? Aussi, je ne souhaite pas que Natalie soit obligée de répéter une série d'examens pendant des semaines tout en continuant à avoir de la fièvre sans être traitée. Vous savez mieux que moi qu'il est extrêmement difficile de déceler ce genre de tiques ou de parasites dans l'organisme, et que tous les examens risquent fort de se montrer à nouveau négatifs. Depuis le mois d'avril, Natalie a subi tous les examens possibles et imaginables, sans résultat. Ce n'est que lorsqu'elle a finalement été traitée pour le Ricketsia Africae qu'elle est allée mieux. Serait-il possible qu'elle ait simplement besoin d'une autre dose de Doxycycline, ou de tetracycline, étant donné qu'elle a eu ce tique pendant 2 ans dans son organisme sans être traité, et qu'il ne soit peut-être pas parti définitivement après la première dose?
Je ne suis pas contre lui faire refaire quelques examens, à condition de ne pas répéter ceux qui ne sont pas nécessaires, et à condition de la traiter dans l'immédiat afin qu'elle ne continue pas à souffrir et à être entravée dans ses études. Il lui est impossible d'étudier lorsqu'elle est malade.
Depuis le début de sa maladie, les seuls traitements qui ont été efficaces sont le doxycycline (pas de rechute pendant 3 mois) et les anti parasitaires prescris en Afrique du Sud (Rx Albendazole et  Metronidazole (pas de rechute pendant 5 mois). Je ne suis pas médecin, mais je travaille en Afrique depuis plus de 10 ans, et d'après ses symptômes, étant donné qu'il ne s'agit plus de malaria (pour laquelle elle a été traitée à maintes reprises sans résultat), il me semble qu'elle souffre soit d'une tique soit de parasites, qui, comme vous le savez, sont non seulement très difficiles à déceler, mais aussi à s'en débarrasser.

Voici son historique:

RDCongo
Fin octobre 2009: forte fièvre--c'est là que le palu P.ovale a été détecté, ainsi qu'une infection.
Après traitement anti-malaria et antibiotique, fièvre a continué. L'infection était toujours présente donc elle a dû reprendre le traitement anti-biotique.
Après traitement, infection a disparu, mais température et fièvre dans l'après-midi ont continué, faiblesse, vertiges (exactement comme ses symptômes actuels).
Courant novembre: piqures d'insecte (non indentifié à l'hôpital congolais) sans conséquence immédiate apparente à part des escarres sur les pieds.

Elle a repris des forces petit à petit, le 23 novembre elle avait une fête où nous sommes allées ensemble, elle se sentait bien. Le soir elle s'est sentie fiévreuse avec des douleurs partout (cela faisait presqu'un mois qu'elle avait eu sa crise de malaria, et le docteur lui avait dit qu'elle pourrait avoir une rechute dans un mois) elle croyait donc que c'était une rechutte de malaria. Le matin sa fièvre avait monté jusqu'à 40.9 et elle est tombée dans les pommes en allant aux toilettes. Nous l'avons emmenée d'urgence à l'hôpital, ils lui ont fait une prise de sang et analyse d'urine et l'ont mise sous perfusion de quinine immédiatement, qu'on commence toujours avec des sels avant de donner la quinine. Dès que la perfusion a commencé avec les sels, elle a repris des couleurs. Quand les résultats des examens sont revenus, il n'y avait pas de palu, mais une infection massive (qu'ils n'ont jamais diagnostisé car ils n'ont pas gardé son sang pour faire la culture). Ils ont donc arrêté la quinine et l'ont perfusée d'antibiotiques pour stopper l'infection. Elle a continué à se rendre à l'hôpital pendant 5 jours pour se faire injecter des antibiotiques.
Le traitement terminé, les analyses étaient négatives, elle s'est senti mieux et s'est mise à reprendre des forces, tout en restant fatiguée et avec des vertiges. J'ai oublié de dire qu'après la première crise de palu, le docteur lui a aussi donné du fer car elle était un peu anémique.

Début janvier 2010, elle s'est rendue en Afrique du Sud, allant moyennement bien. Elle est allée voir notre médecin traitant à Joburg et lui a raconté son histoire. Je crois qu'elle continuait à faire de la température de temps en temps dans l'après-midi et à avoir des maux de tête. Il a fait faire quelques examens, mais ne trouvant rien, l'a recommandée à un spécialiste des maladies tropicales, Dr. Christopher Lewis. Dr Lewis a prescrit Primaquine pour nettoyer son foie au cas où la P. ovale s'y cacherait toujours afin d'éliminer les rechutes possibles. Après ce traitement, bien que sa fièvre ait baissé, elle a quand même continué à avoir de la température dans l'après-midi, continué à se sentir fatiguée et à avoir des vertiges. Cette fois, il en a conclu qu'elle devait avoir d'autres parasites et a prescrit 2 médicaments anti-parasitaires:
Rx Albendazole 400mg par jour pendant 3 jours(anti-parasitic) et Metronidazole 400mg 3 fois par jour pendant 5 jours (anti-biotic avec des propriétés anti-parasitic).
Ce médicament a marché. Ses fièvres sont cessé, elle a repris des forces et a retrouvé la santé.

Quand elle est arrivée en France fin juillet, elle allait bien. En Octobre et en février, elle a fait de la fièvre que son médecin traitant a traité avec des antibiotiques.

En avril 2011, je suis venue la voir à Paris et ai pris rendez-vous à Tenon pour lui faire faire des analyses complètes pour voir si il lui restait des séquelles de sa maladie antérieure, mais le matin même du rendez-vous elle a recommencé à faire de la fièvre. C'était le 4 mai. Cette rechute a duré jusqu'en août quand on lui a finalement prescrit  du doxycycline. Après avoir conduit une série d'examens non concluants, Tenon a dit ne rien pouvoir faire pour elle et l'a laissée tomber sans la traiter. Ma belle-sœur l'a fait hospitalisée à Bobigny début juillet où elle a été bien suivie et finalement traitée.

Pendant son hospitalisation en juillet à Paris, je me suis souvenue que dans le courant du mois de novembre 2009, en RDC, alors qu'elle était en convalescence de sa crise de malaria, elle s'était fait piquée par une "bestiole" qui a laissé des cicatrices ou escarres sur ses pieds, qui ressemblent fortement à celles laissées par le tique Borrelia spirochete ou Amblyomma qui donnent la maladie Rickettsia africae qui peut provoquer des fièvres qui reviennent pendant des années. C'est différent de la maladie de Lyme et les symptômes sont aussi différents.

Cher docteur, je me tiens à votre disposition pour tout renseignements supplémentaires dont vous pourriez avoir besoin. Je vous remercie de vous intéresser au cas de ma fille et je compte sur vous pour la soigner définitivement de ces rechutes de fièvres qui entravent considérablement ses études.

Bien cordialement,

Clotilde Volpe

7-11-11 Life is hard enough. Love shouldn't be this hard.
I can't live like this anymore, being eternally sick, not able to do anything, succeed in anything, getting left behind in school, in life. They want to start all over again, running all their tests. It's so frustrating. I put up with it since two years ago. It's hurt me too much. I get better, then I just get sick again. There's no point. There is no room in the world for invalids.
They are going to send me a letter saying I have a condition that needs to be followed. Dr Rabier Valerie va envoyer chez moi une lettre avec un petit mot en disant que j'ai une condition médicale qui doit être suivie. Il faut que j'envoye ça à l'école.

I've let everyone down. I can't face them tommorow.  The teachers, all the people. I need a sick note. But it's not my fault. It's my stupid body. That got this way because of my stupid circumstances. It just keeps getting worse.  I'm sick.

My brain is scattered.
I feel like I have half of my brain cells after all these fevers.
I am not myself and I don’t know how to be myself again.
The brain that got 2100 on the SATs.

I love life! My life is perfect, except for my health. And without my health, I can't live.


Pourquoi t'es pas la ma belle ?
Je suis malade encore, j'ai un rdv a l'hopital.
Mais si c'est grave je suis la pour toi je m'inquiète beaucoup pour toi


J'ai eu une longue malade pendant deux ans, j'ai pensé c'était finallement fini, mais la semaine derniere j'etais pas bien et aujourdui je suis retournée à l'hopital et oui ça a recommencé. C'est pas une vie d'être une malade.

Qu'est ce que c'est comme maladie ?

Personne sait, c'est ça le probleme, ca fait deux ans ils cherchent...bah ils savent que c'est pas quelque chose de super grave comme un cancer ou le sida au moins. ils ont testé pour plein de choses, la dernière fois ils ont pensé c'était la maladie de lyme, et les médicaments avaient l'air de marcher, mais finalement ça a recommencé.

Je comprends... Tu sais que si tu as.besois je serai la pour.toi
Merci
C'est gentil... mais bon je pense c'est mieux je reste seule ce soir.
Je comprends je te soutiens ma belle...
Bisous
D'accord bon courage pour la suite
Merci...

8-11-11 I'm happy with flo. He is being very kind.

Joyeux Anniversaire Ban! Je te souhaite toutes les meilleures choses du monde, et une tres bonne nouvelle année! -Natalie

Je vais pas super bien ce soir...je vais venir demain aprem apres les cours si tu veux.
J'ai passé une sympa journée avec toi :)

I love life. But I can't live it.

It's not like the last school. Every minute counts here. Every project. They are not going to go easy on us.

Oh god I have no energy to clean my stuff.

Started feeling sick in the evening.
38,5 after doliprane

9-11-11 38,2 around 12.

The things that are the least useful to us in life, as far as success is concerned become the most important to us in death. People are all that matter.

I'm so tired.

I'm bitter and angry. Why me? Why do I not get to have a life?


10-11-11 I'm so happy!

12-11-11 J'adore la vie. Mais je peux pas la vivre. À quoi ça serve si je peux rien faire

Pablo Neruda's poetry is so beautiful.

This life. I have everything I want. Except for my health. And without that, it's all nothing.

12-11-11 Hi mom, I got your letter, sorry I haven't been checking my mail everyday, but there's no need to bother meme about it. I saw I missed a call from Dad, sorry. I'm staying with my boyfriend at the moment, so I can check my internet, and I still can check from my phone too.
Don't get Michelle to bring the medecine. It obviously didn't work last time, and if these last two years showed me anything it's that taking medecine willy nilly is not a good idea. I'm doing the best I can. I have made some friends here, so I'm not alone.
Ok love you.

13-11-11 Trials are past, Pain is over, that cocoon's no more your home. For you my precious butterfly, have flown. You my precious butterfly, have flown

I'm flying!
Now it's gone away, my treasure's far from here. But I'm happy, that you're happy, that you're in heaven safe at last. Trials are past, pain is over, that cocoon's no more your home. For you my precious butterfly, have flown.

Tu été là pour moi quand j'avais besoin, et je l'apprécie. - Natalie

16.11.11--Memorial at EEGP

Sketch of Natalie by Florent, EEGP